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WP 91 - Documento di lavoro sui dati genetici - 17 marzo 2004 [1608590]

[doc. web n. 1608590]

Documento di lavoro sui dati genetici
17 marzo 2004 - WP 91

Nel documento il Gruppo ha preferito affrontare il progresso tecnologico nel campo della genetica e le sue ripercussioni nella sfera della riservatezza scegliendo un approccio analitico volto ad individuare i settori in cui maggiori sono le preoccupazioni in relazione al trattamento dei dati genetici.

Dopo aver fornito le definizioni di dato genetico ed elaborato il concetto di "gruppo biologico", in linea con quanto stabilito in materia dal Consiglio d´Europa e dall´Unesco, vengono descritti il campo di applicazione della direttiva n. 95/46/CE, nonché le caratteristiche che rendono unici questi dati e le finalità più rilevanti per le quali vengono trattati negli ordinamenti dei quindici Paesi membri (tra le quali l´assistenza sanitaria e la terapia medica, l´occupazione, le assicurazioni, la ricerca medica e scientifica e l´identificazione). In tutti questi casi è necessario raggiungere un approccio uniforme e un punto di vista condiviso, al fine di stabilire adeguate garanzie.

Qualsiasi trattamento di dati genetici non connesso alla salvaguardia della salute dell´interessato e alla ricerca scientifica può avvenire solo se previsto da una norma di legge conforme alla direttiva e, in particolare, al principio di finalità e proporzionalità. Ne discende il divieto di screening genetici generalizzati.

Nei settori dell´occupazione e delle assicurazioni il trattamento dovrebbe essere consentito solo in casi eccezionali e comunque previsti da norme di legge.

In relazione ai campioni di materiali genetici, viene ribadita la necessità di garantire pienamente i diritti degli interessati durante il trattamento, così come l´opportunità di distruggere o rendere anonimi i campioni non appena ottenute le informazioni necessarie, anche in considerazione del loro eventuale impiego per fini di clonazione. Tutti i dati genetici devono inoltre essere trattati solo da professionisti qualificati, sulla base di specifiche autorizzazioni e regole.

Il documento si chiude invitando le autorità nazionali a svolgere un ruolo attivo nei rispettivi Paesi, con la previsione di forme di prior checking (in particolare per le cd. bio-banche) e ponendo l´accento sulla necessità di applicare i principi di proporzionalità e finalità.

 

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